Les Enfants de la Lune +6 ans

L'association « Les Enfants de la Lune », le Groupe Spéléologique Valentinois et les grottes de Choranche organisent un week-end pour les enfants atteints du Xeroderma Pigmentosum, maladie héréditaire grave provoquant des cancers prématurés de la peau. Deux jours de liberté au cours desquels les enfants peuvent évoluer sans aucune protection.

Au coeur des grottes, La lumière se fait plus douce. Le monde souterrain est un lieu à part pour chacun d'entre nous, et pour les enfants atteints du Xeroderma Pigmentosum, il devient un espace de liberté doublé d'un merveilleux terrain de jeux. Les rayons solaires nocifs pour leur peau sont en effet totalement absents dans les cavités. Seules les lumières des lampes pouvant poser problème, la société Petzl a adapté ses frontales de manière à ce qu'elles ne produisent aucun rayon UV.

La maladie : Le Xeroderma Pigmentosum
Le Xeroderma Pigmentosum est une maladie héréditaire rare mais très grave : les patients développent des cancers de la peau induits par les UV solaires. Sa fréquence varie de une naissance pour 1 000 000 en Europe et aux Etats-Unis à une naissance pour 100 000 au Japon ou au Moyen-Orient. En France le nombre de malades est estimé entre 30 et 50. Les symptômes apparaissent dès les premiers mois, puis les lésions dégénèrent précocement en cancers cutanés (dès 2 ans), en anomalies oculaires (dès 4 ans), avec une fréquence 4000 fois plus élevée que dans les populations saines. Des manifestations neurologiques ou des anomalies du développement plus rares peuvent être associées. Il n'existe actuellement aucun traitement curatif.

Mis à jour par le 10 avr. 2008
Article créé le 28 mars 2008